Специализираните услуги за семейства с редки болести подобряват качеството на грижите и социалните услуги, повишават информираността и по...

На 17.02.2022г. в рамките на ''Дискусионно студио: Картина на психичното здраве с фокус върху депресивните състояния'' Ива Иванова и...

На 07.06.2023г. в Брюксел – Европейската организация за редки болести (EURORDIS – Rare Diseases Europe) приветства Цялостния подход на...

Всички заповеди за Списъка на редките заболявания можете да намерите тук. Съгласно условията и реда по вписване на диагнози в списъка с...

Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи...

Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи...

“Пътят на пациента” са информационни графики, които визуализират нуждите на пациентите при лечението на тяхното рядко заболяване. Тъй...

Прочетете официално публикуваните от ERN-RND относно диагостицирането на атаксиите при възрастни и ранните атаксии: Диагностична схема за...

Наследствените спастични параплегии (HSP) са група от редки наследствени двигателни нарушения, определени от прогресивна аксонопатия на...

В Наредба № 26 от 14 юни 2007г. за предоставяне на акушерска помощ на здравно неосигурени жени и за извършване на изследвания извън...

Уреждането на статута на едно рядко заболяване - каквито продължават да се откриват за първи път в България - зависи от комисията по...

Българска Хънтингтън Асоциациия предлага индивидуални консултации с психолог, както и групи за подкрепа на пациенти с редки диагнози и...

Същност Болестта на Хънтингтън (HD) е генетично заболяване, което означава, че може да се предава от родителите на техните деца. Генът,...

Експертните центрове за лечение на редки заболявания са единици, обособени като функциониращи към медицински заведения в страната....

Тук можете да откриете контакти на други пациентски организации за редки болести в България. Ако знаете за организация, която може да се...

Гледайте записа от лекцията на Сиймен Абое, специален обучител в ресурсния център за редки болести Frambu, Норвегия, който говори за...

Информирайте се по ключовите въпроси, свързани с генетичните тестове при редките болести от самия началник на Национална Генетична...

Проектът EmpoweRare е наше начинание още от 2019-та насам. През 2021-ва той беше продължен с нови, още по-амбициозни цели. Разберете...

Гледайте записа от презентацията на нашата рехабилитаторка, която вече 7 години работи с пациенти с редки заболявания - Ива Иванова:

Гледайте записа от нашата Работилница за застъпници с Лийсен Мор, експерт от норвежкия ресурсен център за редки болести Фрамбу....