Поддържането на мрежа за взаимопомощ сред пациентите с редки диагнози е от ключово значение за тяхното благополучие. Живеейки с рядко заболяване, за което трудно се намира информация, както и разбиращ събеседник, с когото да се споделят преживяванията на пациентите и техните семейства, пациентите се превръщат в най-достоверните и богати източници на ценна информация.
Участието в национална мрежа за взаимопомощ дава възможност на пациентите да получат отговори на свои въпроси, да се свържат с други хора с подобни съдби, да се информират за актуални тенденции и събития, както и да се обединяват във формални и неформални групи, работещи за постигането на дадена цел в областта на редките болести.
Българска Хънтингтън Асоциация поддържа националната мрежа за взаимопомощ на хора с редки болести. Включването в нея става лесно: всеки желаещ може да подаде заявка за включване във Facebook група на следния линк: https://shorturl.at/wDNS6
Comentarios