Уреждането на статута на едно рядко заболяване - каквито продължават да се откриват за първи път в България - зависи от комисията по редки заболявания, чиято функция е определена от Наредба №16/30.06.2014г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редките болести, изд. от министъра на здравеопазването.
Тази комисия упражнява организационна, консултативна и експертна дейност, свързана с редките диагнози. Според наредбата, тя се състои от 16 души и следва мейни членове да бъдат представители на всички заинтересовани страни – пациенти, медицински специалисти, държавни и обществени институции – коио са свързани с проблема на редите диагнози, а не просто изявени/познати в своята дейност. Следователно, отговорност е именно на заинтересованите страни да следят дали членовете на комисията действително представляват техните интереси.
Конкретните дейности на комисията включват това, че тя дава становища, препоръки и предложения, но те не са със задължителен характер към лицата и органите, до които са отправени. В този смисъл тя е по-скоро консултативен, но не и решаващ орган, въпреки голямата си експертност на специалисти в нея.
Предвид сериозната роля на Комисията в уреждането на правата и услугите за семейства, засегнати от редки диагнози, е важно тези семейства, както и доставчиците на услуги за тях, да управляват граждански надзор над документите и правилата, определящи функционирането на комисията и нейния състав. Повече по този въпрос, заедно с препоръки за действие в подкрепа на пациентите, можете да прочетете в следния Доклад за състоянието на дейностите по редки болести в България, изготвен от екипа на ''Ретина България'' през 2022-ра година:
Comments