top of page
EmpoweRARE team
25.07.2023 г.
Грижа за детското здраве при редките болести
Гледайте презентацията на д-р Мила Байчева, началникна Клиника по гастроентерология към СБАЛ по детски болести ‚,Проф. Иван Митев‘‘ за...
EmpoweRARE team
24.07.2023 г.
Уебинар ''Права на хората с увреждания - трудови права''
Гледайте второто онлайн обучене ''Права на хората с увреждания - Трудови права" от Проект “Овластяване на хора с редки болести”...
EmpoweRARE team
24.07.2023 г.
Първо онлайн обучене „Права на хората с увреждания в България - Основни права
Гледайте първото онлайн обучене „Права на хората с увреждания в България - Основни права'' - от Проект “Овластяване на хора с редки...
EmpoweRARE team
24.07.2023 г.
Модел на грижа за пациентите с редки болести: NoRo ресурсен център Румъния
Гледайте презентацията на Дорика Дан, мениджър на ресурсен център NoRo, вице-президент на Eurordis от онлайн обучението ''Услуги в...
EmpoweRARE team
24.07.2023 г.
Европейски пациентски застъпници (ePAG) в България
Европейските референтни мрежи (ERNs) са виртуални мрежи, включващи референтни центрове в цяла Европа. Те имат за цел да се справят със...
EmpoweRARE team
9.07.2023 г.
Заключително събитие по проект "Овластяване на хора с редки болести-2021"
Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ има удоволствието да Ви покани да вземете участие в заключително събитие по проект...
EmpoweRARE team
30.06.2023 г.
Европейски план за редките болести
На 24 ноември 2021 година в Европейският Парламент се състоя дебат за Европейския план за действие за редките болести. Двама български...
EmpoweRARE team
30.06.2023 г.
Дейности, проекти и бъдеще за децата с редки болести
Гледайте пълния запис от презентацията на Антоанета Иванова, управителен член на сдружение ‚,Спина Бифида и хидроцефалия‘‘ - Дейности,...
EmpoweRARE team
30.06.2023 г.
Работата с психолог при редки заболявания: как протича и какво цели
Гледайте пълния запис от презентацията на Реджина Господинова - психолог към Българска Хънтингтън Асоциация - от четвъртото онлайн...
EmpoweRARE team
27.06.2023 г.
Уебинар "Права на хората с увреждания - социални услуги и лична помощ"
Гледайте целия запис на третото онлайн обучение по проект “Овластяване на хора с редки болести” (EmpoweRare) 2019 тук:
EmpoweRARE team
27.06.2023 г.
Двустранен семинар на БХА и FRAMBU
За деня на редките болести през 2021-ва година, Българска Хънтигнтън Асоциация презентира семинар с участието на своя екип и на...
EmpoweRARE team
27.06.2023 г.
Обучение „Права на хората с увреждания“ - издание IV
Гледайте цялото четвърто обучение по проект EmpoweRARE 2019, заедно с дискусия и въпроси по темата „Права на хората с увреждания“:
EmpoweRARE team
27.06.2023 г.
Група на пациентските застъпници в европейския парламент
Мрежата на парламентарните защитници на редките болести е динамична всепартийна група от членове на Европейския парламент и национални...
EmpoweRARE team
27.06.2023 г.
Психичното благополучие на пациентите с редки диагнози в Европа
Неотдавнашната пандемия от COVID-19 беше сигнал за събуждане за важността на физическото здраве на гражданите както за обществото, така и...
EmpoweRARE team
27.06.2023 г.
Какво е EURORDIS?
Eurordis - Rare Disease Europe - е европейската чадърна организация, обединяваща всички пациентски организации за редки диагнози. Тази...
EmpoweRARE team
22.06.2023 г.
Национална мрежа за взаимопомощ на хора с редки болести
Поддържането на мрежа за взаимопомощ сред пациентите с редки диагнози е от ключово значение за тяхното благополучие. Живеейки с рядко...
EmpoweRARE team
22.06.2023 г.
Ден на редките болести
Денят на редките болести е координирана иницатива в световен мащаб в подкрепа на хората редки болести. Всяка година, в последния ден на...
EmpoweRARE team
22.06.2023 г.
Дирекция „Контрол на медицинските дейности и права на пациентите“
Дирекция “Контрол на медицинските дейности и права на пациентите” има за цел да супервизира предоставяните медицински услуги на...
EmpoweRARE team
22.06.2023 г.
Попадат ли пациентите с редки болести в групата на хора с увреждания
Въпреки, че до голяма степен се счита че терминът хора с увреждания включва пациентите с редки диагнози и се отнася до...
EmpoweRARE team
22.06.2023 г.
Социални услуги за хора с редки болести в България
Пациентските организации в България все още работят усилено, за да успеят да предоставят на българските пациенти необходимите социални...
EmpoweRARE team
22.06.2023 г.
Специализирани социални услуги
Специализираните услуги за семейства с редки болести подобряват качеството на грижите и социалните услуги, повишават информираността и по...
EmpoweRARE team
22.06.2023 г.
Картина на психичното здраве при редките болести
На 17.02.2022г. в рамките на ''Дискусионно студио: Картина на психичното здраве с фокус върху депресивните състояния'' Ива Иванова и...
EmpoweRARE team
22.06.2023 г.
Цялостен подход към психичното здраве при редките болести
На 07.06.2023г. в Брюксел – Европейската организация за редки болести (EURORDIS – Rare Diseases Europe) приветства Цялостния подход на...
EmpoweRARE team
21.06.2023 г.
Списък на редките заболявания в България
Всички заповеди за Списъка на редките заболявания можете да намерите тук. Съгласно условията и реда по вписване на диагнози в списъка с...
EmpoweRARE team
21.06.2023 г.
Процедура за вписване на редки заболявания в списък за редки болести в България
Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи...
EmpoweRARE team
21.06.2023 г.
Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания
Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи...
EmpoweRARE team
21.06.2023 г.
Пътят на пациента с Болест на Хънтингтън
“Пътят на пациента” са информационни графики, които визуализират нуждите на пациентите при лечението на тяхното рядко заболяване. Тъй...
EmpoweRARE team
21.06.2023 г.
Диагностични схеми за атаксии
Прочетете официално публикуваните от ERN-RND относно диагостицирането на атаксиите при възрастни и ранните атаксии: Диагностична схема за...
EmpoweRARE team
21.06.2023 г.
Наследствена спастична параплегия
Наследствените спастични параплегии (HSP) са група от редки наследствени двигателни нарушения, определени от прогресивна аксонопатия на...
EmpoweRARE team
13.06.2023 г.
Безплатни генетични изследвания за майки и деца
В Наредба № 26 от 14 юни 2007г. за предоставяне на акушерска помощ на здравно неосигурени жени и за извършване на изследвания извън...
EmpoweRARE team
13.06.2023 г.
Комисия по редки заболявания
Уреждането на статута на едно рядко заболяване - каквито продължават да се откриват за първи път в България - зависи от комисията по...
EmpoweRARE team
23.05.2023 г.
Психологическа подкрепа в България
Българска Хънтингтън Асоциациия предлага индивидуални консултации с психолог, както и групи за подкрепа на пациенти с редки диагнози и...
EmpoweRARE team
23.05.2023 г.
Хорея на Хънтингтън
Същност Болестта на Хънтингтън (HD) е генетично заболяване, което означава, че може да се предава от родителите на техните деца. Генът,...
EmpoweRARE team
23.05.2023 г.
Експертните центрове по редки болести в България
Експертните центрове за лечение на редки заболявания са единици, обособени като функциониращи към медицински заведения в страната....
EmpoweRARE team
23.05.2023 г.
Пациентски организации за редки болести
Тук можете да откриете контакти на други пациентски организации за редки болести в България. Ако знаете за организация, която може да се...
EmpoweRARE team
23.05.2023 г.
Ежедневна грижа за редки заболявания
Гледайте записа от лекцията на Сиймен Абое, специален обучител в ресурсния център за редки болести Frambu, Норвегия, който говори за...
EmpoweRARE team
23.05.2023 г.
Достъп до генетична диагностика за хората с редки болести
Информирайте се по ключовите въпроси, свързани с генетичните тестове при редките болести от самия началник на Национална Генетична...
EmpoweRARE team
23.05.2023 г.
EmpoweRare 2021: Проект за овластяване на хората с редки болести
Проектът EmpoweRare е наше начинание още от 2019-та насам. През 2021-ва той беше продължен с нови, още по-амбициозни цели. Разберете...
EmpoweRARE team
23.05.2023 г.
Седем годишният ми опит в подкрепата на хора с редки заболявания - Ива Иванова, рехабилитатор
Гледайте записа от презентацията на нашата рехабилитаторка, която вече 7 години работи с пациенти с редки заболявания - Ива Иванова:
EmpoweRARE team
23.05.2023 г.
Работилница за застъпници: ,,Как да помогнем на българските семейства с редки болести‘‘
Гледайте записа от нашата Работилница за застъпници с Лийсен Мор, експерт от норвежкия ресурсен център за редки болести Фрамбу....
EmpoweRARE team
23.05.2023 г.
Онко-хематологични заболявания при деца от 0 до 6 години
Гелдайте интересната и много полезна лекция, която д-р Атанас Банчев подготви за нашия уебинар ''Редки болести при деца от 0 до 6...
EmpoweRARE team
23.05.2023 г.
Ефективни модели за социална работа с хора с хроничнизаболявания в България
Гледайте лекцията на Александър Миланов - клиничен социален работник - специало изготвена за уебинара на БХА ''Предизвикателства в...
EmpoweRARE team
23.05.2023 г.
Интегриран модел на здравна грамотност – опитът в Норвегия
Гледайте презентацията, специално подготвена за уебинара ,,Предизвикателства в грижата за редките болести'' на 10-11.12.2022 от Уна...
EmpoweRARE team
23.05.2023 г.
Carola Reinhard - Подобряване на грижата за пациенти с редки неврологични заболявания
Гледайте презентацията на Карола Рейнхард, програмен мениджър на ERN-RND програмата в Tuebingen, Германиям, която тя сподели на летния ни...
EmpoweRARE team
20.05.2023 г.
Презентация „Бдителни родители“ от проф. Кристоф Ярмесдал
Гледайте записа от нашия уебинар ''Бдителни родители'' на проф. Кристоф Ярмесдал, клиничен психолог и изследовател FRAMBU:
EmpoweRARE team
20.05.2023 г.
Експертен център по кистозна фиброза (муковисцидоза)
Гледайте информационното видео за Експертен център по кистозна фиброза (муковисцидоза) към УМБАЛ ''Александровска'', София, в което доц....
EmpoweRARE team
20.05.2023 г.
Експертен център по наследствена фамилна транстиретинова амилоидоза
Гледайте информационното видео за Експертен център по наследствена фамилна транстиретинова амилоидоза към УМБАЛ ''Св. Иван Рилски''...
EmpoweRARE team
20.05.2023 г.
Експертен център по коагулопатии и вродени анемии, СБАЛХЗ
Гледайте информационното видео за Експертен център по коагулопатии и вродени анемии към СБАЛХЗ, в което проф. д-р Тошко Лисичков разказва...
EmpoweRARE team
20.05.2023 г.
Експертен център по редки хематологични заболявания, ИСУЛ
Гледайте информационното видео за Експертен център по редки хематологични заболявания към УМБАЛ ''Царица Йоана - ИСУЛ'', в което проф....
EmpoweRARE team
20.05.2023 г.
Национална Генетична Лаборатория
В записа, посветен на Национална Генетична Лаборатория можете да чуете от нейния началник проф. д-р Алексей Савов какви са услугите и...
bottom of page