Относно екипа
Екипите зад проекта
Българска Хънтингтън Асоциация
Българска Хънтингтън Асоциация е създадена през 2014 гodina като общност за подкрепа, пространство на доверие, разбиране и грижа за засегнатите от рядкото неврологично заболяване – болест на Хънтингтън. Поради липсата на лечение, засегнатите семейства се нуждаят от психологическа и социална подкрепа, редовна рехабилитация и палиативни грижи в късните стадии на заболяването. Като инициатива на БХА от 2015 година функционира услуга предлагаща мобилни социални услуги за семействата в град София, а от 2017 година функционира и Център за хора с редки болести, в който се предлагат безвъзмездно консултации с психолог, социален работник, рехабилитатор и други експерти, имащи отношение към грижата за заболяванията.
Нашата цел е да подкрепим и овластим хората с редки заболявания в страната, чрез изграждането на съпричастна и информирана общност, подобряване достъпа до интегрирана грижа и специализирани услуги за засегнатите.
Ресурсен Център за Редки Болести FRAMBU
FRAMBU е неправителствена организация която осигурява място за среща на хора с редки болести, техните семейства и професионални доставчици на услуги. FRAMBU цели да даде възможност на децата, юношите, възрастните и техните семейства да се справят по-добре с редките болести и да живеят в хармония с техните състояние, съобразно с техните стремежи и нужди. Центърът има повече от 25-годишен опит в събиране, разработване и разпространение на знания за редки и непознати увреждания на лица с редки заболяване, техните семейства и професионалистите. FRAMBU предоставя тези услуги на представители на повече от 500 различни редки заболявани. Това става чрез обширна и целенасочена програма за курсове, консултации и напътстване, документация, научноизследователска и развитийна работа.
